Governo pede restituição de valor pago por remédio mais caro do mundo a bebê
A Advocacia-Geral da União (AGU) recorreu ao Superior Tribunal de Justiça (STJ) para que os pais de Kyara Lis Rocha, 1 anos e três meses, restituam o valor depositado pelo Ministério da Saúde para completar a diferença para a aquisição do Zolgensma, o medicamento considerado mais caro do mundo: R$ 12 milhões. A CNN teve acesso ao documento. O caso está sob segredo de justiça.
Em 21 de outubro, a família de Kyara recebeu a complementação de R$ 6.659.018,86 para importar o medicamento. O depósito foi feito pelo Ministério da Saúde duas semanas após o Superior Tribunal de Justiça (STJ) definir que a pasta complementasse a diferença para a compra do Zolgensma.
Por meio de doações e rifas, os familiares da criança conseguiram arrecadar os primeiros R$ 5,3 milhões.
Genética e rara, a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis por movimentos voluntários como respirar, engolir e se mover.
Fonte: CNN
